Informati!–più nozioni avrai sull’amiloidosi hATTR, più sarai in grado di rispondere alle domande dei componenti della tua famiglia; inoltre, sarai anche più preparato/a per gestire la tua malattia. Utilizza le informazioni riportate su questo sito per familiarizzare con gli aspetti della patologia.

Spiega che l’amiloidosi hATTR è una malattia ereditaria – sottolineando la natura ereditaria della patologia, potrai aiutare i tuoi familiari a comprendere perché questa malattia può interessarli in maniera diretta.

Descrivi la variabilità dei sintomi–in questo modo puoi aiutare la tua famiglia a capire che l’amiloidosi hATTR può colpire diversi organi e sistemi dell’organismo, come il sistema nervoso (nervi), l’apparato cardiovascolare (cuore) e l’apparato gastrointestinale (tratto digerente), e che i sintomi possono variare ampiamente da paziente a paziente, anche tra componenti di una stessa famiglia. Puoi anche sostenere la tesi secondo cui, mentre i sintomi possono variare, in alcune famiglie è possibile individuare un percorso di sviluppo dei sintomi. L’età in cui compaiono i sintomi iniziali può variare dai 25 ai 65 anni. Queste informazioni possono aiutare i membri della tua famiglia a individuare meglio i sintomi che potrebbero essersi manifestati durante la propria vita.

Informali sulla possibilità di una diagnosi non corretta–spiega che una diagnosi non corretta è frequente nel caso dei pazienti con l’amiloidosi hATTR perché i sintomi possono assomigliare a quelli di altre patologie. Conoscere i segni della patologia può aiutare i tuoi familiari a riconoscere precocemente i sintomi e a collaborare con il medico per fare una diagnosi accurata.

Parla della diagnosi–incoraggia i tuoi familiari a consultarsi con il proprio medico per capire come si sviluppa l’amiloidosi hATTR in famiglia e quali potrebbero essere i passi successivi consigliati.

Pianifica in anticipo–prepara una lista degli argomenti e dei concetti che desideri affrontare durante la conversazione. Se ti senti a tuo agio, puoi descrivere alcuni episodi della tua esperienza personale con l’amiloidosi hATTR. Questo può essere d’aiuto nel facilitare una conversazione produttiva e informata.

Inizia dalle basi–iniziare la conversazione potrebbe essere semplice, ad esempio, “Voglio parlarti della malattia di cui soffro”. Questa frase può essere di aiuto per impostare la conversazione, condividendo le informazioni che sembrano più importanti per il familiare con cui stai parlando. Potresti parlare dei tuoi primi sintomi, dei medici che ti hanno visitato, del tuo percorso verso la diagnosi (comprese le eventuali diagnosi non corrette) e del modo in cui gestisci la patologia.

Anticipa le domande–potrebbe essere utile annotare le domande che hai fatto al medico quando ti è stata diagnosticata l’amiloidosi hATTR. In questo modo puoi fornire ai componenti della tua famiglia alcune idee sulle domande da porre al proprio medico. Ogni individuo può avere una reazione diversa alla tua storia ed è importante prendere in considerazione ogni punto di vista.

Parla con i bambini—parlare dell’amiloidosi hATTR ai bambini può essere difficile: dovresti domandarti se o quando parlare con loro. Ecco alcuni approcci che potresti adottare con un bambino:

“Ho alcune cose da dirti. Abbiamo scoperto cosa sta succedendo al tuo papà."
"A cosa stai pensando ora? È normale che tu sia spaventato/a, arrabbiato/a o qualsiasi altra cosa. Mi sento triste e un po’ spaventato/a anch’io”.

È importante essere sinceri con i bambini e incoraggiarli a fare domande.

Incoraggiali a farsi visitare da un medico – a prescindere dal fatto che i tuoi familiari abbiano o meno manifestato dei sintomi; una buona idea è che ne parlino con il proprio medico e lo informino sull’impatto che questa malattia ha avuto sulla loro famiglia. Insieme, possono discutere i piani d’azione e i passi successivi da intraprendere.