Cosa descrive meglio la tua esperienza con l’amiloidosi ATTR ereditaria (hATTR)?

L’amiloidosi hATTR è una patologia rara ed ereditaria che può progredire rapidamente

Citazione sulla speranza per la comunità di pazienti con amiloidosi hATTR
Citazione sulla speranza per la comunità di pazienti con amiloidosi hATTR
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Scopri il percorso di David verso la diagnosi

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Inizia a creare il tuo sistema di supporto

Citazione sull’accettazione dopo la diagnosi di amiloidosi hATTR
Citazione sull’accettazione dopo la diagnosi di amiloidosi hATTR

Qui puoi trovare alcuni suggerimenti su come parlare della diagnosi con la tua famiglia e come aiutarla a comprendere la malattia

Famiglia e amiloidosi ATTR ereditaria

Un opuscolo guida alle importanti conversazioni con la famiglia e i propri cari

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Il nostro percorso con l’amiloidosi hATTR

Una raccolta di esperienze di persone che convivono con l’amiloidosi hATTR

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Scopri come supportare al meglio la persona amata

Citazioni su come affrontare mentalmente l’amiloidosi hATTR
Citazioni su come affrontare mentalmente l’amiloidosi hATTR

Riconoscere i sintomi e gli effetti che questi possono avere su di te e sulla tua famiglia

Famiglia e amiloidosi ATTR ereditaria

Una guida utile per le persone con amiloidosi hATTR e per i loro caregiver

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Roland e sua moglie Nicky condividono la loro esperienza di convivenza con l’amiloidosi hATTR

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Scopri la storia di Roland
caregiver

Scopri come si manifesta questa condizione, quali sono i sintomi e quale impatto può avere sulla tua famiglia

Leggi di più sui passi da compiere dopo la diagnosi e i suggerimenti su come parlare con la tua famiglia

Scopri le esperienze delle persone che convivono con l’amiloidosi hATTR

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Informazioni e gruppi di supporto

Logo Amyloidosis Alliance

L’Amyloidosis Alliance è un’organizzazione internazionale per la tutela dei diritti dei pazienti, che mira a sensibilizzare e migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti affetti da amiloidosi.

 

Fai clic qui per visitare il sito web dell’organizzazione e saperne di più sul lavoro che stanno svolgendo per aiutare i pazienti in tutta Europa e non solo.

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STAR: lo strumento di monitoraggio dei sintomi non persegue uno scopo medico. È progettata per consentire di monitorare i sintomi degli utenti, le loro variazioni nel tempo e il loro impatto sul benessere e sullo stile di vita degli utenti. L’app non è concepita come uno strumento di monitoraggio della malattia o come uno strumento di controllo dei sintomi. Per controllare i sintomi, si consiglia agli utenti di rivolgersi al proprio medico. Inoltre, STAR: lo strumento di monitoraggio dei sintomi non effettua diagnosi mediche. Si consiglia agli utenti di chiedere il parere di un medico se sono preoccupati per la loro salute.